Desmoid Tumor Research Foundation, Lékařská výzkumná organizace v Suffernu, Spojené státy.

Desmoid Tumor Research Foundation je organizace v Suffernu, která se věnuje podpoře vědeckého výzkumu a poskytování finanční podpory pro vývoj léčby. Propojuje výzkumné pracovníky, lékařská centra a pacienty, aby urychlila objevování nových terapií a možností péče o toto vzácné onemocnění.

Organizace byla založena v roce 2005 Marlene Portnoy a Jeanne Whiting jako první americká skupina věnující se výhradně tomuto vzácnému onemocnění. Od té doby formuje výzkumnou krajinu a pokročila v lékařské péči.

Nadace každoročně pořádá Together We Will Weekend, kde se pacienti, lékaři a výzkumní pracovníci scházejí, aby si vyměnili zkušenosti a znalosti. Tato akce vytváří prostor, kde se lidé se stejnou diagnózou mohou spojit a učit se jeden od druhého.

Webové stránky www.dtrf.org poskytují pacientům informace o léčbě, probíhajících studiích a spojení s lékařskými specialisty v tomto oboru. Návštěvníci mohou najít zdroje pro spojení s ostatními a být informováni o aktuálním lékařském vývoji.

V roce 2023 organizace dosáhla zavedení specifických klasifikací lékařského kódování pro toto onemocnění v systémech sledování nemocí. To výrazně zlepšilo způsob, jakým je nemoc sledována a dokumentována ve zdravotních záznamech po celém světě.